Waarom ik loop voor CADASIL
Waarom ik loop voor mijn vader
Mijn vader (Mark) kreeg zijn eerste herseninfarct toen hij 26 was. Sindsdien heeft hij er ongeveer tien gehad. De oorzaak is CADASIL, een zeldzame erfelijke hersenziekte die al generaties in zijn familie zit. Mijn opa overleed eraan, en zijn oma ook.
In 2024 kreeg mijn vader een zwaar infarct. Vanaf dat moment stopte mijn moeder met haar werk om voor hem te kunnen zorgen. Daarna volgden er nog meer infarcten. Inmiddels kan mijn vader nog maar heel weinig lopen en heeft hij vasculaire dementie. Thuis is hij valgevaarlijk, dus er moet altijd iemand bij hem zijn. Hij verslikt zich regelmatig in zijn drinken en zijn energie is zo laag dat alles al snel te veel wordt.
CADASIL is erfelijk. Mijn broer Tijs is getest en is positief. Ik heb me nog niet laten testen, dus ik weet niet of ik de ziekte ook heb. Dat maakt onderzoek voor ons niet alleen belangrijk voor mijn vader, maar vooral voor Tijs en voor mijzelf.
Er is geen medicijn tegen CADASIL. Momenteel wordt er veel onderzoek gedaan. Met hopelijk uiteindelijk een medicijn als oplossing. Daar lopen wij voor, met de Singelloop.
Voor mijn vader komt een medicijn te laat. De schade die de ziekte al heeft aangericht is niet meer te herstellen. Maar voor Tijs en voor mij kan het nog op tijd zijn.
Elke euro die we ophalen, met onze loop, gaat naar dat onderzoek.
Doe je mee?